一个一直混迹在正常人群中的脑瘫后遗症，他很多时候和正常人没多大区别。他如果不说，他身边的人只是觉得他奇怪，并不知道什么原因。他如果不说，没人猜得到。他一旦说出来，听的人就会豁然开朗。问:讲讲你的成长经历吧。答:我由于出生的时候缺氧导致有一些运动神经元型的脑瘫后遗症，运动能力差但能够完成自主生活。由于从小就表现出很聪明，所以父母没放弃我，让我一直读到了研究生毕业。找工作的时候虽然磕磕碰碰的，但还是自己找到了工作，最后也是通过人才引进进入事业单位做技术工作。由于从小到大缺乏足够的自信和自律，我并没有取得什么大的成绩，只是混迹于普通人群中普普通通地活着。问:你是从什么时候开始知道是患过脑瘫的？答:小时候就知道了。应该是二三年级的时候吧，医院检查，当时做了脑电图，检查了膝跳反射，检查了脊柱，医生应该说的是有点儿脑瘫，没多大问题，坚持吃药，多做锻炼。然后就记得我爸回来给我那些亲戚说，应该也给我说过，有点儿脑瘫，缺氧导致的，没啥大问题，坚持锻炼，以后就好了。我记忆里有“脑瘫”这个词了，一直就刻在我脑袋中，我记忆中一想起“脑瘫”这个医院和一位女医生的图像，是个专家，我敢肯定我是从那个医生那儿听来的。再后来就很少听见有人在我面前说“脑瘫”了，“缺氧”都没人说了，说的最多的就是“生下来的时候没哭造成的”。问:你有没有跟别人说过你是“脑瘫”？答:说过。最早是三年级的时候。这件事我记得特别清楚，到现在就像发生在昨天一样。我是小学三年级的时候，那时候换了一个班主任，叫啥我都记得特别清楚，我现在都特别不喜欢他。那天下午我应该是课堂作业太多了没写完，不愿意写了，我给小组长说我作业写久了脑袋疼，然后把作业本扔在桌子上跑回家了，老师应该是骂我了，问我是不是有病；我回答说我有病，我是脑瘫；然后他就笑了，说一个小孩儿会得什么“老瘫”，你很老了吗？从此以后，我应该几乎也不和别人说我是脑瘫了，别人再问我身体这个样子是什么原因的时候，我只说不知道，天生的；关系好点的人或者我放的开的时候，我就说我是出生的时候缺氧造成的。问:你医院检查治疗的？答:一年级的时候，儿童节那天，我记得特别清楚。因为那天应该是要发红领巾，然而那天我爸给我请假了，我没领到红领巾。小时候大人们经常笑话我的是，我幼儿园读了半年就考了95和分，我妈第二学期就准备送我去读一年级，那时候准备读一年级需要幼儿考试的，我那个分数是完全可以读一年级的，然后老师问年龄的时候我说我只有四岁半，然后我就再读了一年幼儿园。那时候读一年级需要满7岁的，在报名之前大人都要教孩子在老师问的时候要是已经7岁了，我妈也教了，而我在老师问的时候一紧张就说了只有四岁半，然后老师就说四岁半哪可能读一年级。这件事情应该后面他们说我傻说了好多年，所以我对当时的情景也记得特别清楚。我是6月生的，现在算起来，我应该是四岁半开始读的幼儿园，5岁第一次去报名一年级发生了那个事儿，再读了一年幼儿园，那就是满了6岁才读的一年级，一年级医院检查的时候应该是快满7岁了。我医院检查是这个时间点，再早我就没有记忆了，因为那次我没领成红领巾，坐车坐了一整天车我非常难受，所以记得特别清楚。问:医院检查治疗了多久？答:后来医院，每年去了几次不记得了，因为那时候交通不发达，去一次要花好几天，应该是假期的时候都去了的吧。医院都是一个结果，坚持锻炼，然后开了一大堆药。医院开了维生素B1，B2，B6，B12，这些药我记得也很清楚，从小我就自嘲我是个药罐子泡大的人，所以后面我也选择了药学专业。应该还有其他的，我不记得了。现在我懂了，这些药都是神经营养剂，促进神经发育的。其他的应该是我爸听别人说的，比如汇源肾宝、六味地黄丸、小儿龙牡壮骨颗粒、鱼肝油、生命一号等等，吃了很多补药，都是促进生长发育的，这些药现在回想起来对我的大脑和神经发育应该起到了很大的作用。后面应该是四年级还是五年级后，医院检查开药了，因为每次都是一样的话，开一样的药，应该他们觉得自己可以买到这些药坚持吃就行了。我应该是五年级还是六年级过后就没吃药了，什么药都没有吃了，当时是我要求不吃药的，我给我爸说我已经好了，不需要吃药了。因为我那时候想到要上初中了，上初中要住校的，我不想别人看见我天天吃药笑话我。那时候我走路除了有点难看外，已经基本很稳了，我爸应该也觉得我差不多不需要吃药了吧，就没有再给我买药了。现在想来，我如果继续坚持吃药可能会再好一点儿，不过我觉得停药对我的影响挺大的。我从小就有不自主咬衣角咬红领巾的习惯，我妈给我买了好多好衣服红领巾都是被我嚼坏了的。一直到四五年级还在咬，老师每次看见我都要狠狠地把我衣服、红领巾拽下来。因为我小学的时候学习成绩都是一二名，小学班主任除了三年级那个我讨厌的老师外一直都是万老师，他应该是很喜欢我的，所以他也在帮我纠正我咬衣角的习惯。应该是五六年级的时候突然就不咬了，和我停药的时间对的上。所以现在我也觉得咬衣角有可能是吃药的副作用。事情都有两面性，我也觉得我一直不自主咬衣角是也锻炼了我左边脸部肌肉，所以我现在脸基本没长歪。其实我现在脸也有点歪，很多时候我左眼看起来比右眼小，就是有时候左边脸部肌肉僵硬的缘故，都是高肌力症的结果。问:脑瘫其实更需要的是坚持不懈的康复训练，你怎么训练的，训练了多久？答:我从小到大听得最多的话就是我需要坚持锻炼，直到现在，我谈了女朋友的时候，她和她妈也是说我应该坚持锻炼。我其实从小到大很反感别人说我应该要坚持锻炼，我不服气啊，为什么别人可以去玩，别人可以睡懒觉，我却要早起来做锻炼，然后才能去上学。我小时候脾气其实很大，不想做就哭，做不好也哭，然后就挨打。我从小被打到大的，我爸妈小时候给我叫“挨打相”，因为我不做锻炼要挨打，作业写不好要挨打，做事情做不好也要挨打。我对我父母记忆最深的场景都是挨打，对挨妈妈打的记忆最深的时候是在刚上幼儿园的时候，我应该是不想去上学，所以在教室外面挨了打；对挨我爸打最深的记忆确实在上初中以后，那是一个傍晚，我拿着灯给我爸照明的时候，突然背部肌肉抽搐了一下，带动手一抖，就把灯泡摔碎了，我爸就给了我后背一巴掌，现在想起来我后背都是疼的。我当时没哭，但是记忆特别深刻，应该是那一巴掌打掉了我所有的自信，应该是那以后我开始叛逆了，他们再叫我做锻炼我不愿意了，要找借口要闹了。医院检查的时候，医生教了几个动作，下蹲、手臂伸展、甩手、扩胸等，还做过哪些不记得了，都是训练四肢的主动动作。医院或者康复中心训练过，都是在家里做的，刚开始我爸要教我怎么做，后面没几天都是他只负责把我叫起来天天自己练了，因为那时候我已经七岁多了嘛，很多动作都可以自主完成的。后面我的长辈还说，医院康复中心看医院做这些动作，我没去，我爸在家让我自己练是完全正确的，还省钱了，效果还是一样的。现在我自己觉得，自主练习和有专业的康复师训练还是差别很大的，因为我自己训练的时候只想完成动作，而不是能固定住系统的去训练，并且只做了那几个训练动作，所以出现了一些肌肉使用过度而肌力劳损，另一部分肌肉由于基本没控制用到过而萎缩无力。这也是我谈女朋友的时候，她不知道我的真实情况，让我以后就不需要训练师辅助了，要节约钱，自己训练，而我照做了，自己偷偷练了两次，结果由于自主借力的原因，又练到了劳损的肌肉上去了。并且，我自己从上初中就开始住校独立生活了，我从那以后就觉得我没有什么大问题，直到现在，我谈的女朋友因为我身体条件和我分手后，我结合这段时间我的锻炼检查结果，我才意识到我身体其实早就出了大问题。问:你是啥时候觉得你自己没有问题，已经完全好了的？答:最开始觉得我自己基本没有问题的时候应该是我要求停药的时候吧，那时候我除了动作慢点、力量小点，其他的同龄人能做的事情我都能做，比如放牛、爬树、背背篓、挑担子、扛东西、洗衣服等。我在家的时候不是完全不干活，恰恰是我爸妈什么都要求我干，我从小到大除了我两个堂哥，我是干得最多的，什么都要干，并且都是重体力活。现在想来，我身体最好的状态应该是在十四岁的时候，我那时候手是根本不抖的，虽然不太灵活，我徒弟（同学）送了我两个铁球我练了两个月后，两只手手指都比较灵活。后面初中毕业后，上了高中，因为忙，重点是心态也变了，想从另外的方面证明自己，就不练了。初中毕业的那个暑假，应该是我干活干得最多的时候吧，和我二哥（堂哥）一起，在家什么都干，我记得那个暑假后我回学校上学后就有手抖了。现在想来应该是劳累过度没得到放松引起的，深层肌肉无力控制稳定而表层肌肉优先发力，手抖其实是我在寻找平衡的过程，而不是不自主的一直停不下的那种抖。我的叛逆期从初三开始的，然后就不想天天做无聊的锻炼了，结果身体从那个时候开始变形了，初三出现的头前引，高一出现了大小眼，高二出现的驼背圆肩，骨盆前倾是大三开始长小肚子时候凸显的，呼吸能力弱和我大四得了6年的鼻炎有很大关系，由于我左侧一直都没力，只用右侧，所以脊柱侧弯应该从小就有，包括上面的所以问题基本上都是从小就有，只是身体停止发育后，肌肉力量却没有长均匀而逐步凸显出来的。现在想来非常后悔没有得到专业而系统的锻炼，那时候我刚好身高已经到了现在的程度，骨骼刚好长成，肌肉弹性特别好，神经伸长到了极限，末端控制力正是最强的时候，如果那时候我能有系统的训练，我应该不会像现在的问题那么多。真的挺后悔那时候青春期叛逆，干了许多坏事，没能坚持锻炼。现在认真想起来，我的身体机能只发育到了十四岁的样子，心智也只有十四岁的水平，所以我看来很小，像个孩子，所以她会看上我，觉得我单纯干净，就是因为我只有十四岁的心智，恰好是最聪明的年纪。我带给她了初恋的感觉。问:那你知道你现在身体状况到底如何了？你啥时候又开始去检查的，检查出什么了？答:我是在有了女朋友后才去真正的检查证实自己的身体的。上学、入职前的常规检查，我的身体基本没啥大问题。第一次军检的时候查出有疝气，当年做了手术就好了；其实我从小就有疝气了，自己和家人都不知道那是病，需要手术。疝气其实也是腹腔肌肉无力固定住肠子而掉下去的结果。另外还检查出有轻微的扁平足和鸡胸，医生说没有多大问题，我也没在意过。扁平足是脚底肌肉力量强而脚背肌肉弱的结果，鸡胸也是腹直肌力量弱的表现。第二次军检是在大学毕业的暑假，因为拿到了研究生录取通知书，所以体检的时候对我比较松，一路绿灯通过了。后面我还是不想浪费读研究生的机会，也怕坚持不下来那两年，就没去当兵。现在想来挺庆幸没去当兵的，去了的体能测试估计是通不过而被退回的；当兵的运动强度应该比我读研究生大得多，我如果没有被退回的话，身体受累程度应该比现在严重得多。这次的检查去了神经内科、骨科、运动训练检查和中医理疗检查，综合起来，我基本能够判断出我身体的准确情况了。我挺幸运我碰到了她，又再她的要求下进行不断的检查训练，虽然她最终选择放弃了我，还没有陪我去进行遗传筛查和运动神经元检查就决定放弃了我，我还是非常感谢她的。神经内科专家说我这就是脑瘫后遗症，没有一点儿脑结构的损伤，叫高肌力症，原因可能是脑内多巴胺分泌过多，信号过强，外周神经受累，并且大脑两个半球分泌的还不一样多造成两侧运动能力不平衡。我查了一些，高肌力症就是肌肉长期容易紧张不放松。骨科检查出脊柱侧弯，并且是从颈椎一直到尾椎都向左侧弯曲了。运动检查的问题更多，高低肩、长短腿、扁平足、膝盖前突、骨盆前倾、驼背圆肩、头前移、呼吸能力弱、斜视，基本上全身肌肉没一处是正常的，基本都是紧张而无力的。我现在才知道，有些是她查到了告诉我的，高肌力症就是指肌肉长期僵硬导致的没有弹性、紧张而无力的，并且神经对小肌肉、深层肌肉、远端肌肉的控制程度远不如运动骨骼肌。现在看来，我小臂、小腿、腰上的肌肉由于长期超负荷使用出现了紧张而无力，整个前面的屈肌力量大于整个背面的肌肉伸肌力量，右边肌肉力量大于左边肌肉力量，所有深层肌肉基本都是无力的。庆幸的目前还没发现一处肌肉完全萎缩，存在着可以训练出效果的可能性。从中医上来看，我现在属于任脉闭塞，阳气不足，寒湿太重，并已经累及全部五脏六腑。我体内的寒气有多重呢，寒入肌肉导致肌肉紧张酸疼无力。寒有五个层次，寒在体表为普通伤寒感冒，寒在腠理为卫气不固虚汗直流，我是属于寒在肌肉了，寒入骨髓就是风湿骨痛骨刺，寒凝心脉基本就是冠心病心脏病了。总体说来，我现在就是属于未老先衰，神经肌肉年龄差不多五十多岁了，现在完全靠骨骼还没有骨质疏松撑着的，但是骨骼已经在肌肉不平衡的拉扯下开始变形了，身体其实出现严重畸形了。问:从小到大除了你听来的，你自己觉得你身体上还有哪些问题？现在想来，我现在很多问题都是从小就有了的，在生长发育过程中逐渐变好了一些，但是在十四岁过后身体就停止发育了，还因为干重力、不良习惯劳累肌肉，神经开始衰老了。之前谈到的读书会头晕头疼，经常还会失眠发呆，其实就是大脑供养不足。高肌力症导致我小幅度高频率、精细化、自主随意动作、固定姿势动作都无法很好完成，比如我写字、跑步、跳动虽然都能做，但是不可能做得多快多好。虽然很多动作可以通过加强训练来完全，比如拿筷子我直到十四岁神经发育完成后才基本算是学会了；骑自行车是上大学期间学了两个月才学会的，一般人学自行车只需要两个小时吧。但是很多动作我是通过借力才能完成的，比如拿滴管，我要用左手扶着右手才能完成，写字的时候非要把肘关节固定在桌子上才能保证写出来的字不那么难看。其实我现在出现的很多问题都是小时候已经有了的，身体长开后有一些症状消失了，但是后面由于生活习惯的问题一年一年的又出现了。现在挺后悔那时候我不懂事，父母也不懂，要不我的状态应该比现在要好很多，说不定能好到她可以接受我的程度呢（这是不可能的，她也担心我老了会更严重）。比如扁平足，脚底及整个大腿、小腿后侧、屁股肌肉紧张无力导致的走路前倾屈膝，是我不仅没有穿矫正足弓的鞋，并且直到现在还经常穿平底鞋甚至于解放鞋长时间行走的结果，腿部后侧肌肉力量远大于前侧力量。骨盆前倾、腰肌劳损、圆肩驼背、鸡胸、头前引，就是从小就背背篓、背大书包、趴着看书玩电脑玩手机等生活习惯的结果，躯干及上肢前侧肌肉力量远大于后侧力量，并且背上的肌肉好像是基本没有训练过；高低肩、长短腿、脊柱侧弯，是因为我开始有力量了就扛重物就只用右肩力量，每年集中那几十天几万斤的压力又加上本来高肌力症肌肉弹性又差，压弯了就弹不回来了，当然，坐姿、跷二郎腿、跨单肩包、侧身睡、长时间把右手固定在桌上写字做实验等等一系列不正确的用力习惯导致的，躯干及上肢右侧力量远大于左侧力量。至于没有平衡感，那就是因为出生后就一直没把头摆正，学走路的时候有没有人教过我怎样平衡用力去走稳，我现在应该永远都找不到平衡感了。我出生后只知道偏着头睡父母还以为我好带，睡到一岁多才正常立得起头来，结果后果就是平衡能力基本没有形成，我从小到大都是晃着的，手抖也是因为远端用力的时候不知道怎么去平衡用力。所有上面的症状归结起来就两个原因，高肌力加上无平衡感，造成我现在典型的脑瘫后遗症症状。当然，因为从小就和常人一样干重体力活的时候不得不调动全身肌肉去完成，所有现在我的弱势运动肌肉现在只是力量小，而没有完全萎缩，但是优势肌肉已经因为劳累过度出现紧张而无力的状态了。更严重的是，我在这之前从来没有训练过背部肌肉和按摩来促进过背部神经发育，而背上由于脊柱的存在，有许多固定脊柱小肌肉；脊柱是中枢神经和外周运动神经的连接处，有从脊髓发射生长出来很多的外周神经。脑瘫患儿重点应该训练背部肌肉和按摩促进背部外周神经发育，而我这些从小都没有做过，现在不知道我背部神经不知道发育和萎缩到什么程度了，反正现在已经出现远端控制无力了，已经有几个脚趾射线已经消失，手指越来越僵硬和手抖的情况越来越严重了。现在还没有去检查，是不是出现了渐冻症、帕金森等外周神经型的神经退行性病变，还不知道。我挺后悔小时候就知道我背上没有力量和不长肉，但是直到谈恋爱前都没有去找过原因和解决方案，还像小时候那样一直以为是我只要再练练力量就好了。我如果从小就训练和恢复背部肌肉和神经，现在不至于这么年轻就出现未老先衰了，就算是14岁神经发育停止后开始训练和控制也不至于这么年轻就出现这么多严重的问题。问:刚刚一直听你说你还有幸谈了个女朋友，可不可以讲一讲你的恋爱经历？答:她已经彻底放弃我，因为我的身体不得已放弃我了。换句话说，她已经对我没有一点儿爱意了，仅存着普通朋友间的客气和友好，我为她再做点什么或者我再想让她帮我点什么都只能停留在刚认识的泛泛之交的层面上了。没有办法，我和她是相爱过的，应该是想要长久在一起的那种相爱，虽然来得快去得快。在我分手后第一次去见她的时候，她大方地承认了我们之前的缘分和感情，这恰好也说明了她不可能再爱上我了。我在那次见她的时候也厚脸皮问过她，如果我身体没问题的话她还会选择我吗，她承认了也是缘分吧，她因为不了解脑瘫到底是个什么样的而先看上的我。但是现在已经不可能了，她不可能再想嫁给我了，因为我不可能像正常人一样的生活，我有许许多多的事情都是完成不了的，特别是婚姻后的生活琐事。她已经不可能再爱我了。我特别幸运和感激遇见了她，她最开始的确是真心想和我在一起的，我也不想错过她，所以我才能去这么系统和细致地去检查和正视我的身体。和她在一起的时光里我们是有过幸福的感觉的，我们都在为了我们以后的幸福生活而努力，在那段时间里我们都在努力让自己变得更好。我非常感恩她，但是现在为了她的幸福，我不能用我的一辈子去回报她了。她已经不可能再爱我了，就算我和她在一起多半也是拖累她的。我这样一个心智应该只有十四岁、身体却如同五六十岁衰老的人，拿什么去给她幸福的未来呢。现在她们家对我更多的是可怜。由于相爱过，估计很长时间里都不能做到正常相处。主要在于我，我有时候性格很偏执较真。问:那你现在还想她吗？你想如何与她相处呢？答:我依然会想起她，有时候会特别想她，偏执起来完全控制不住的。但我不会再纠缠着她了。我要像我承诺的那样，如果她觉得我不是她的依靠的话，我不会去耽误她的幸福的。但是分手后我纠缠她一段时间，因为我觉得我承诺给她的第一件事情都还没有完成，我希望帮她换工作的这件事完成后我不会再主动联系她了。当然，我也希望在那以后我还可以约她出来一起去玩，有事能和她说，但是我尽量不要去那么做，那是耽误她的行为，那样会让她越来越讨厌我的。我更希望她能够记住我们在一起的时候的美好，留给她更多美好的回忆。尽量不要去给她发消息了，更不能再突然去见她了。曾经拥有过她的爱，我已经满足了，我对她的爱现在应该表现出大方的放手。我一定要做到这一点。她已经不可能再爱我了。就算我和她在一起多半也是拖累她的。我不能去拖累她。她需要一个正常的男人去照顾她一辈子。问:你有什么遗憾和后悔的事情？答:我对我以前所做过的事情没啥特别后悔的。很多事情看似偶然，其实是必然。遗憾的是，以后我不可能再像之前一样觉得我身体没啥问题而去追求爱情了，那是不负责任的行为。遗憾的是，我相信了我和和她一定可以长久的，与她在一起的时候我对她付出的还不够多，没能陪她好好谈恋爱，没给她带来更多的美好的回忆。遗憾的是，以后她的幸福生活里再也没有我了。我其实大多数时候都是充满自卑和悲观的，我经常怀疑自己这样活着有什么意思，早上起来会想想自己这一天该干什么，还能干什么，缺乏对生活的向往和动力。为了自己活着？明天和意外不知道哪个先来，我估计挣的钱不过我自己生活和锻炼的，我不想我努力挣来的钱就这样打了水漂，仅仅为了这样活着，孤独的活着。为了父母？我真的怀疑我可能还会比他们先倒下了。我的自信有可能已经又一次被现实击溃了。问:你以后的生活怎么打算的呢？答:说实话，我目前对我以后的生活是充满迷茫和无力的。她说，我没有了她刚看上我的时候的那种精气神和自信了。我可能又只想活一天算一天的混日子吧。但是我应该不会再做伤害自己的事情了，不再通过醉酒、自暴自弃来伤害自己了。我还想证明她曾经的爱没有看错我。我会努力工作，做好自己，做好别人交代我的每一件事，平衡好工作和恢复治疗。我应该还是会恢复担起家庭的责任感吧，因为父母年纪大了，由于过度劳累身体已经非常差了，我应该为他们的晚年考虑更多。纵使我最后是那个孤独寂寞的老大，我也要坚强的地活着吧。向死而生地活着。
白癜风的最佳治疗方法白癜风治疗中心
转载请注明：http://www.bankuaik.com/jxr/4561.html
