文/蝶之影舞
最近，大家都比较关心股骨头坏死这个问题，担心自己会不会也发生这样的“惨剧”，呵呵，确实，相对于狼疮其他较普遍的并发症来说，股骨头坏死这个并发症真的是太大礼物了，一时承受不起，也有称它为不死的癌症：一时半会死不了，但是影响自己的生活，严重的生活不能自理，也要连累家人，花费也很多。
不过有的专家说，这种说法也不算太正确，因为有些癌症也可以治愈的，股骨头坏死也可以通过全髋置换来达到正常人生活的水平，工作，学习，恋爱结婚，生孩子，很早期的中西医结合治疗也有一定好的效果。所以，医学会越来越发达的，大家不要太担心了，那么，作为一个已经是骨坏死的病友，我今天就把我自己的情况，还有我了解到的骨坏死方面的知识写下来，希望能帮助到大家做到提前预防，减少发生吧，有不足的地方，欢迎大家来补充（此处有掌声，呱唧呱唧~）
股骨头无菌性坏死，股骨头缺血性坏死（AVN）又称股骨头坏死（ONFH），可分损伤性股骨头坏死和非损伤性股骨头坏死，其他不说了，大家百度就可以了解，今天就浅谈由激素引起的非损伤性ONFH.
首先，大家可能会关心的第一个问题就是：吃多长时间激素会导致ONFH
吃激素的时间长短跟发生骨坏死的几率应该不是成正比的。本人吃激素两年半，坏死了，据我了解这样的情况也不少，但也有很多吃了十几年，几十年激素的病友没有发生骨坏死，也不少。有文献深入研究激素的量与发生骨坏死的危险性之间的关系。涉及激素的量包括平均每天剂量、药量峰值、药物使用持续时间及累积量。大量数据研究表明，ONFH与每天平均量、峰值之间有明显关系。因此文献认为，大剂量，即使是短程度使用比累积量长疗程有更大的危险性。再者，也有专家认为，股骨头是一个封闭的空间，血供也非常脆弱，里面有脂肪细胞和成骨细胞，还有其他，那么吃激素以后，脂肪细胞迅速增大，也挤压成骨细胞使其慢慢坏死，最终导致股骨头内骨质疏松压力增大缺血坏死。这是从激素出发研究的，那么还有其他因素吧，不然同样SLE，同样吃激素，别人为什么就好好的呢？
接着，我们说说骨坏死的发病机制，如果你大概了解了骨坏死的发病机制，也许会明白，激素只是骨坏死的一个病因，能控制的我们控制，不能控制的就听天由命了（呵呵，自我安慰一下），先看一个总的发病机制图，如下图：
是不是很复杂滴说，太复杂了，这张图包含了损伤性和非损伤性这两种的发病机制，那么，跟我们SLE本身有关的，疾病所致，查资料查到到的大概有这两种：
1.SLE本身存在的血管炎
2.SLE导致的凝血高，血管内凝血伴随微循环栓塞，血栓
还有其他的因素跟SLE本身有关的，如体质，可以询问骨科专家，或风湿科专家吧，大家有补充的可以继续发帖分享，谢谢思密达。
大概了解了激素对骨坏死的影响，骨坏死的发病机制，那么接下来该说说怎么预防，怎么早发现早治疗达到好的效果吧，知道了原因，那么做到提前预防也是有可能的。
1.激素的量，治疗SLE激素基本是必须要吃，大部分长期要吃的，有了03年SARS（非典）大剂量应用激素导致后来股骨头坏死增加后果，现在的正规三甲风湿科医生应该也很明白激素带来的副作用，相信医生们都会根据患者病情来定量定方案，而不是盲目使用激素，作为患者，我们能做的就是多了解一些知识为自己所用，提前预防，医院治疗SLE，不随便停药，减药，定期复查，尽量做到SLE不复发，因为一复发，势必要增加激素的量从头开始，势必对股骨头有进一步的影响。
2.尽量做到SLE长期稳定，不复发，那么SLE并发症也会少，血管炎也会控制住。检查凝血功能，血小板聚集，血小板，如果结果值很高，跟医生沟通，可以吃上预防血栓的药，如：潘生丁，阿司匹林等，一定要跟主治医生沟通，结合自身情况来定，要不要吃，吃多少，怎么吃，副作用有哪些，不要自己随便吃喔！
3.适当增加有氧运动，游泳，骑单车，太极拳，对髋关节锻炼比较适合，负重小，还能锻炼大腿肌肉力量增加上半身的承受力，不建议太大力度的锻炼，本身有SLE也不能太劳累，找到适合自己的运动吧，循序渐进。
4.了解股骨头坏死早期的症状，提前察觉，早发现早治疗，预后肯定会较好。很多病友也在问，早期股骨头坏死到底有什么症状，到底哪里疼就是坏死了。。。。。确实，股骨头坏死很早起是很难发觉的，很难感受到的，因为，它上面有髋部，腰部，比如走的时间长了，腰部疼痛，胯部酸疼，膝盖疼。。。等，可能休息一下就会又好了，很难会联想到股骨头坏死了，但是我们长期吃激素的，就要多观察注意了，毕竟吃了激素就有50%，一半一半的可能会发生股骨头坏死。因为发现的有早晚，每人首先感觉到的都会有不同，有很多一发现确诊都二期了才去回忆早期怎么个疼法可能是早已经坏了，比如本人，一发现就二期了，确诊后我使劲回忆很早期到底有疼痛么，怎么个疼法，想破脑袋都没想起坏死的一年前有什么特殊的疼，只是记得逛街的时间是越来越短了，逛两三小时就觉得腿有点累了，脚腕酸疼，髋部还没有什么特别的不适，但是睡一觉就好了，又有劲了，等到后来确实感觉到髋部不适了，一走路大腿根部疼，疼一周好了，过了一阵又开始疼了，断断续续一两月，我以为骨质疏松，就去查骨密度，结果骨量有点少，又觉得不放心去查了核磁，结果骨坏死2期，duang~，人生就是这么时时给你意想不到的惊喜，好的，坏的。。。。好了，言归正传。
（1）股骨头坏死的症状和体征多种多样，病痛出现的时间，发作的程度也不尽相同，而各种临床表现都不是股骨头坏死所特有的，许多髋关节疾患都可以发生，换句话说，难以通过患者的主观症状和临床检查做出股骨头坏死的诊断来。例如髋和骶髂关节许多病变可表现为“4”字试验阳性，（即屈膝并使髋关节屈曲外展外旋，摆成“4”字形状放在对侧伸直下肢上，一手按压对侧髂嵴上，另一手放在膝内侧手同时下压，引起臀髋痛）因此也不是诊断股骨头坏死特定体征。我确诊的时候，这个“4”字测试可以很顺利的做的来，所以，我的建议是：定期做核磁共振检查，一年复查一次，如果骨密度很好的，第一次核磁没发现什么异常的，自己也感觉不到有什么异常的，可以拉长复查的时间，两三年，三四年做一次也可以，这个核磁费用是可以大病门诊报销的。
（2）虽然早期症状有些不同，但是还是有相同的地方，最常见的症状就是疼痛，疼痛的部位是髋关节、大腿近侧，腹沟股处，髋部活动受限，特别是旋转活动受限，或有痛性和短缩性跛行，可放射至膝部，在膝盖内侧疼，是神经疼，可表现为持续痛，静息痛。有些疼痛可能是积液导致的，但是也要注意，髋关节积液增多，有炎症，有疼痛要及时治疗，股骨头坏死检查大部分髋部积液增多，疼痛，所以也有很多人认为早期髋关节积液如果有疼痛也要重视起来，不重视可能会发展成股骨头坏死。
最后概括说一下早期发现骨坏死治疗
因为早期大都是中西医结合治疗，方法有很多，艾灸，针灸，贴药膏，喝活血化瘀的中药等等，拄拐少负重，有的效果还是挺好的，因为早期骨科医生也不建议进行置换，大家的方法也比较多，不是很好的统一写下来，所以，那天跟刘大大电话约谈的时候，我也有建议将来社区增加一个股骨头坏死的版块或专题，虽然跟SLE是两个科室，但跟SLE关系密不可分，真的是SLE一个很大的并发症，影响生活，影响家庭，增加这个专题以后，我想SLE+ONFH病友，大家相互交流治病方法，预防的方法，还有很多病友置换以后的生活，学习都可以分享，增加更多正能量，相信我们会越来越好，与狼共舞，天荒地老。。。
妈呀，累坏了，好久没写这么多字的文章了，感觉像是在写论文一样，旁征博引，哈哈。医学知识博大精深，我了解的还是皮毛，本文就是我的浅薄认识，也希望大家有更好的经验知识来补充分享，就如安吉丽娜朱莉所说：Knowledgeispower。
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